29岁被误诊直肠癌,差点肛门不保,我是这样自救的

大鱼新闻 科技 1 month



文/Yang X

编者按:

继北医三院肿瘤内科医生张煜曝光“肿瘤治疗黑幕”,并质疑上海交通大学新华医院外科医生陆巍一事持续发酵,肿瘤治疗中的超指南,甚至误诊,以及超指症开刀等,一时为许多肿瘤病人与家属所诟病。但被误诊后,如何自救,这篇文章似乎给了我们一个极好的答案。

简明时间线:

1、 2021.2.8 在中国第一次做肠镜,检测结果异常,经验丰富的老教授诊断认为恶性可能性大,以后要“终生挂袋子”

2、2021.2.9 做PET/CT检测,并得到肠镜活检结果,显示增生性息肉样改变,并非恶性,接着得到PET/CT结果,显示直肠癌且是恶性肿瘤

3、2021.2.10 老教授在门诊检查,预测大概率是癌症,处于早期,做永久造口治愈率很高

4、2021.2.22 返美看病

5、2021.2.24 在美国Rush医院做肠镜,结果显示是发炎的息肉并非癌症

6、2021.2.26 肠镜的正式病理报告显示良性

7、2021.3 先后预约了P医生和Hayden医生的门诊,并决定由Hayden医生主刀手术,MRI结果显示非恶性

8、2021.3.17 正式手术,并在当天回家休养

9、2021.3.23 手术病理结果显示是多余的组织和粘膜脱垂,并非癌症,也并非癌前病变的息肉



新年前,我查出了直肠癌……

2021农历新年前四天,我在母亲的一再催促下终于做了一次全面体检,包括肠镜。刚从肠镜麻醉中醒来,就看到外科医生过来跟我说:“你直肠里面有个东西,已经送去活检了,你们先去开CT和验血,下午看看能不能办住院,明天做全面体检。”我懵懵懂懂地从全麻中醒来,第一反应就是估计要做个小手术去掉直肠里多出来的一块肉,两周后回美国的行程要延迟了,好麻烦。此时的我,还不知道,在我醒来之前,医生就已经把爸爸单独叫到办公室谈了话,肿物良恶性要看活检结果。这时妈妈也已经通过好友,联系到上海最好的三甲医院之一的老专家教授,看看能不能挂到他的门诊,在那里住院,让他主刀手术。

说起为什么会想到做肠镜,起因是跟妈妈旅游的时候她觉察出我上大号的频率每天三四次,而且每次都10分钟以上,觉得不放心。而我心太大了,因为一直消化不好,有便秘,并且没有很规律的每日排便习惯,所以并没有太当回事。甚至有时候有出血和脓液,都觉得是痔疮的原因,从来都没想过为什么我的外痔一点不疼(因为肛口肿物有时候掉出)。其实从19年初就开始有症状,而我拖到现在才做检查。因为一方面,我觉得肠镜一般是超过50岁的人去做,我才29岁。第二,之前一直生活在美国,这种非紧急的小检查等一两个月完全正常,还得看一堆医生门诊才能约,每个门诊之间还得隔一两个星期,特别麻烦。我17年胃痛做了胃镜折腾过几个月,所以就一直不想这么麻烦。

但是经过这次,我意识到年轻人身体毛病越来越多,有问题一定要去看,不要嫌麻烦,不要仗着自己没什么症状就拖延,因为往往出现大症状比如体重急速下降,或者疼痛难忍,都往往中晚期了。



|图/ 黑暗的两个月中的一点光。摄于二月,落日西湖

幸运的是,为人很好的老教授让我们下午直接到手术室外面等他,打算做完手术帮我看一下。直到这时,我都还没有往恶性肿瘤方向想,只是觉得妈妈和阿姨说的有道理,因为肿物离肛口不远,所以要找一位有经验的医生主刀,确保不影响日后排泄功能。就这样,我们在体检的二甲医院办理了加急活检后,就赶往了市中心的三甲医院。



|图/ 肠镜前一天,和朋友出去游玩拍照。还不知道未来两个月要面对什么



老教授认为我可能要“终生挂袋子”?

老教授看到我肠镜图片后第一句话就是:“可能不太好,以后要挂袋子”。所谓“不太好”,就是凭他的经验恶性的可能性大,“挂袋子”就是永久造口。(直肠癌手术如果没办法保肛,需要把直肠和肛门一起去掉,然后肠子从腹部拉出来一点,叫造口,外面套造口袋,今后排泄都是从肚子排到造口袋里,由于没有肛门的括约肌控制,排便和声音会不受控制)

妈妈一下子就哭了,我当头一棒,心跳加速,声音有些颤抖地问道:“我真的不想一辈子挂袋子,还有没有什么办法?”教授说:“可以先看能不能通过放化疗缩小肿块,到手术保肛的程度。姑娘,你还年轻,保命最重要!”老教授让我们一边等肠镜的结果,一边先帮我们开了PET/CT,尽快做检查看看癌细胞有没有转移到身体其他器官。等我们缴完费,坐在PET/CT大厅登记的时候,我意识到事情远远比我想象的严重。

回想教授刚才单独问我的比较私人的问题:你有男朋友和结婚打算吗?如果是恶性做了手术,还有结婚的可能吗?是不是能够接受一个病人来结婚?第二,如果做了放化疗,可能不能怀孕,你觉得能接受吗?心一点一点地往下沉,什么另一半,自己的家庭都还没开始组建,以后的人生就要从此不一样了。一天之内发生了这么多事情,发生得太快,之前都还有点懵,此时喉咙里才开始发堵,眼睛慢慢变模糊,不过我还是没有让眼泪掉下来,还一边安慰妈妈:明天做PET/CT什么情况还不知道呢,而且肠镜结果也还没出来,所以先不要多想。

第二天一大早,我和爸爸妈妈就赶往了医院的PET/CT大厅。其实当天还是妈妈生日,特别难受。想想整个过去的一个多月,唯一让我觉得有点怕,对自己命运毫无掌控感的时刻,就是这天早上,因为PET/CT可以看出癌细胞有没有转移。对于直肠癌来说,早期原位癌存活率可以达到90%,而一旦远位转移,五年存活率15%左右,这就是生和死的区别。因为是核影像,整个PET/CT的区域大门紧闭,只允许一位家属陪同,妈妈过来陪我。看看周围,都是妈妈这个年龄的家属陪同他们的父母来做,不禁悲从中来。

在等待叫号的时候,我靠在妈妈肩膀上,跟她说:“其实我觉得自己应该不会是晚期,否则怎么能一点症状都没有呢。你看我平时吃得好,跑马拉松去健身房,完全没有一点感觉,肯定是早期,别担心!如果,万一如果,真的扩散了的话…”说到这里,第一次在妈妈面前嗓子有点哽咽,“我觉得我这三十年活的挺精彩的,也没有什么遗憾。最想去的地方我都去过了,想尝试的事情都基本上做了,有很爱我的家人和朋友们,有很有成就感的工作,也在不同国家生活过。而且你和我爸将来二三十年还能互相扶持照顾,去好的养老院也是一种选择,我其实也没有很不放心。唯一就是没有结婚生子,但是这个也不是人生的必须项啦。即使我身体健康,也不一定就会遇到合适的人组建家庭。”其实对于父母来说怎么可能不愧疚,唯一能让自己好受一点的就是爸爸妈妈还有彼此。一抬头,妈妈已经泪流满面。

做完第一次PET/CT,广播里面说让我再等待第二次延迟影像。心里咯噔一下,预感不太好。一般如果第一次影像看到发亮的部位和高SUV值(怀疑癌症)才会进行第二次影像确认。折腾了一早上,终于做完了检查。中午我们还是按计划去买了蛋糕,到餐厅给妈妈庆生。这顿饭吃得太艰难,太心疼妈妈了。遇到这种大事,有时候当事人还好,但是最亲的人更难受更煎熬。

吃完饭,我们决定去做肠镜的医院看看活检结果有没有出来。经历了在病理科走廊漫长的等待,拿到短短的半张纸:增生性息肉样改变,xxx, 必要时重取活检。我还没反应过来什么意思,妈妈一下哭了并说:“感谢主。”我之前乳腺查出来也是增生性息肉,应该这是好的!我赶紧把肠镜结果拍照发给老教授,“好的!”他确认说。接下来就看PET/CT结果了,可能也不是癌。我长长舒了一口气,真的觉得老天待我不薄。良性的话,我的手术应该就不需要肛门全部切掉做造口了。开玩笑跟父母说:“如果最终确定没事,让我以后一辈子吃西蓝花青菜,我都愿意。”

我们欢天喜地地回到家里。然而,有时候人生就是这么戏剧。我们三点多拿到肠镜结果,下午五点多又收到老教授的信息。先是一个PET/CT诊断结论截图(正式报告第二天下午病人才能拿到),然后教授说:“说明一下,一是身体其他地方没问题,二是还是像癌。”PET/CT结果上赫然写着“直肠MT(malignant tumor,恶性肿瘤)”。我一下头皮发麻,仿佛能听得到自己的心跳声,一直往下坠往下坠。哎,原来还是没逃过去啊。



|图/国内肠镜结果



|图/国内PET/CT结果



PET/CT显示我的SUV值是7.8?专家高度怀疑恶性,手术100%无法保肛

如果你上网查PET/CT准确率,就会看到“筛查癌症准确率95%以上”,“基本上不会出现误诊”,“世界上诊断准确率最高的医学检查仪”等字眼。毕竟这是一项自费七千块钱的检查,仪器极为精密。而且,SUV值越低良性可能性越大(网上说法2.5是分界,后来跟美国肿瘤放射专家确认,一般分界值是4),而我的SUV达到了7.8。所以即使肠镜初步结果没检测到癌细胞,我还是觉得一块大石头压在胸口,患癌这件事是八九不离十了。

接下来,立马着手约老教授,只能约新年放假前最后一个工作日的高级专家门诊,然而根本约不到。老教授再次感动到我,他让我们第二天直接过去找他,在开诊前帮我诊断,还鼓励我,让我不要唉声叹气,学会面对,才是正道。

与此同时,PET/CT结果出来的那天晚上,我就马上联系了美国的三个医生朋友,问问他们有没有什么推荐的医生。他们刚好分别在芝加哥最好的三家医院,听到我的消息都特别震惊。一个朋友当即打电话过来,聊了一个多小时,跟我分析她们医院是怎么治疗癌症,oncology board(类似于病人的癌症专家团)怎么运作,有哪些可能的检查、步骤、服务等。如果最后只能做造口,那么有哪些配套服务可以支持长期的残疾生活等等。另一个急诊科的朋友说他有些怀疑我的诊断结果,年轻人特别是身体健康的年轻人患癌,大多数情况都是基因突变,或者是有家族遗传史的,而我并没有。



|图/国内PET/CT影像

当天晚上,我还给直系老板和几个最亲密的朋友说了我的诊断结果以及可能要推迟2月底回美国的计划。

2020对我来说特别魔幻,我1月中旬回国过春节,结果遇到国内外疫情相继爆发,后来美国颁布旅行禁令,我的工作签证过期,全球美领馆停止签证,所以我在国内日夜颠倒远程工作了一年。一方面很幸运,可以在国内吃喝玩乐,到处旅游;另一方面,长期睡眠混乱(下午五六点工作到半夜三点,早上八九点再起来开会,然后白天补觉),对身体的影响极大,有时候早上起来会头痛心悸,晚上睡不着觉,白天也没有力气去健身。所以,当去年底美领馆重新开放,我续了工作签证后,决定2月底回芝加哥。即使在美国要牺牲正常生活,但起码我能正常作息了。此时我在想,是不是因为过去一年透支了身体,老天要用这种方式来惩罚我呢。

第二天,我们如约来到老教授的门诊。他先是给我进行了详细的指检,然后说:“你这个就在肛门口啊,手术的话没有一点机会保肛了。”(我的肠镜报告显示离肛门口2厘米,还有可能保肛)。他继而说:“我刚检查下来,应该大部分都是好的,就是有一小点不太好。”面对有几十年临床经验的主刀医生、上海最好医院之一的科室第一把刀,他的判断对于我们这样的普通人来说,几乎就是100%准确了。我还抱着最后一点点希望问:“那肠镜的结果是息肉啊?”老教授说:“一般PET/CT诊断是的话,就大概率是了。肠镜应该是没有取到病变的部分。就跟你吃一个坏了一点点的苹果,你吃一口可能是好的,两三口也是好的,只有你把它吃完,才知道哪里坏了。”我很焦急地问教授:“那我现在到第几期,存活率怎么样?他说:“你现在没有局部扩散,是早期,做造口(永久造口)治愈率很高的,长期存活没有问题。”

真到这一步了,其实我内心就没什么波澜了,反而有种确诊的落地感。哦原来我能活下去啊,只要我可以接受一辈子背着造口袋生活。唉!

老教授极有耐心地回答了我所有疑问,条理清楚地帮我分析了接下来我该做什么,以及每一种治疗方案的利弊风险。总的来说,首先,我新年假期后需要再在本院预约一次肠镜进行临床确诊,最保险的治疗方案就是全切手术,没有办法保肛,需要永久造口(改从肚子排便),但是可以长期存活;第二种方案,就是局部切除配合放疗和化疗,可以保肛,但是有扩散风险;第三种方案,就是只做放化疗,有20%的人可以通过放化疗完全消除恶性肿瘤,但是我属不属于这20%,谁也不好说,而且也有扩散风险。

所谓全切,就是比如肿块2厘米,要切除可能5厘米,把周围肉眼不可见的癌细胞甚至淋巴结全都拿掉。而局部切除(局切),只需要拿掉肿块本身就行,一般只适用于良性,因为没有恶性肿瘤扩散的风险。我的情况更加复杂,不是可以手术中快速活检,决定切多切少的问题,而是如果恶性,整个肛门都要拿掉,永久残疾。如果良性,事实证明,最终在美国所做的手术都不用开刀(叫transanalexcision 经肛切除),通过仪器(比如wire snare)进入直肠,貌似烧掉组织链接处,把肿块剥离出来就行了。

当然,教授说道,如果第二次的肠镜还是良性(这个可能性很小),那么接下来局切,然后全部拿去做病理。如果术后病理是好的,那就没有癌症,如果不好,又回到我们刚才讨论的几种治疗方案。我问道,如果我选择局切加放化疗,一旦扩散,会怎么样?老教授说,那一般就是两三年寿命。

所以,摆在我面前的就是两种选择,要么为了活命接受永久造口和终身残疾,要么选择一把刀悬在头顶,随时面临转移风险。



进退两难,我为什么选择疫情期间去美国做手术?

走出诊室,我坐在大厅的椅子上,跟爸爸妈妈说,我不甘心试都没试就做 造 口,如果一定要让我选,我倾向局切加放化疗。 比起 造 口,我愿意忍受放化疗的痛苦。 而且,我第一次萌生按原计划一周半后返回美国去美国看病的想法,或许那边的医能够保 肛 呢? 或许那边的放化疗药物会更好一点呢?

刚好第二天就是大年三十,医院放假一周,我什么也做不了,正好给了我时间思考到底是在国内还是在美国接受治疗。而且,我安慰自己,就算得在美国重新检查耽误两三周甚至一个多月,我现在还是早期,应该耽误的起。但是,随之而来的顾虑也很多,第一,美国现在疫情那么严重,医院里估计全是新冠病人,会不会其他医疗资源都被占用?万一被感染怎么办?第二,美国速度太慢了,每做一次检查,约一次门诊,隔一两周算是幸运,约肠镜这种检查(在美国算小手术),要约几个月,我耽误不起啊。

回到家,我立马把当天跟老教授门诊的总结和各个治疗方案做成一张决策树,翻译好,发给我在美国的医生朋友们。他们无一例外支持我回美国看病。他们也基本打消了我的顾虑:一旦是涉及癌症的检查,一定都是优先安排,很快的,因为这个病本身就很紧急,发展很快。而且,现在芝加哥的医护和高危人群全部接种疫苗(我自己也在国内接种了疫苗),美国医疗资源也已经相对不那么紧张,不会出现为了疫情推迟其他非紧急检查的情况。



|图/ 我把跟老教授门诊的总结和各个治疗方案做成一张决策树,翻译好,发给我在美国的医生朋友们



|图/即使被诊断癌症,身体没有不舒服的情况下,还是去上了健身课。保持乐观的心态,不让癌症占据生活的全部,才能更好地抗癌。

美国医生朋友们的说法打消了我一部分顾虑,但是,选择去美国看病,也就意味着我要独自抗癌,至少在刚开始的时候要这样。由于美国对中国的旅行禁令,父母即使有签证,也没有办法入境(我有豁免信可以直飞美国)。他们必须去第三国,比如新加坡,呆够十四天,才能飞美国。而且,只有他们在国内接种完新冠疫苗,我才能放心他们过来,而两针疫苗之间,也要间隔十四天。

衡量各种利弊,跟朋友们反复讨论和上网研究,我还是决定回美国治病。原因如下:

第一,我太需要不同医生的意见了。老专家已经算是国内医生的天花板,我想听听美国顶尖医生怎么说,是不是有保肛的可能。

第二,我大概率会选择放化疗,美国的用药可能会更好,副作用更小。

第三,美国围绕癌症治疗的配套服务会好很多。我还没有结婚生子,放化疗可能导致终身不孕,所以我想开始前先去冻卵。除了大大小小的生育专科医院,在美国的综合癌症中心下面,甚至有专门的生育医生,负责癌症病人的特殊情况。另外,配套的心理医生,家庭辅助医疗等等都更健全。

第四,我的医疗保险全在美国,而且我公司买的医保极其好。举个例子,如果没有医保,做肠镜需要4500美金左右,而我的保险把它算作预防检查,全免费。我起始自费段400美金,超过的部分保险公司90%,我付10%。自费金额一旦超过1800美金,只要是保险公司包的,我一分钱不用付。而且我的保险几乎包含所有的医生、医院、项目,甚至是冻卵。所以,理论上我治疗癌症只需要1800美金。

第五,我之前一直在美国医疗领域工作,对美国医疗系统更为了解,也有更多的人脉。

于是,2月22日,我独自踏上了返美的飞机。



|图/独自返回美国治病

当然我也在想,如果没有美国这个选项,那我在国内怎么办。每一个选择都有利弊和风险,我们只能从当下的认知中做出最优方案。对于我来说,我会考虑:1) 什么对我最重要。2) 各个选择对我日后生活的影响。3)我是不是可以承担最差的结果。

去美国前的这十天,我思考了很多人生前29年没想过的问题,对生命中一些事情有了不一样的看法,也重新思考人生的意义和排序。同时,我也做了无数研究,查找各种直肠癌、直肠手术、括约肌保存术、造口人的日常生活(欧美有两个知名的造口博主分享很多视频)等等,因为我没有办法被动地接受别人告诉我该怎么做。我猜这也是为什么有些癌症病人最后都能成半个专家吧。一个有趣的巧合是我当时看了外网上一个直肠癌手术的国际会议视频,其中一个主讲人提到了一篇学术著作的研究成果,我就去谷歌上搜索了这篇文章,惊喜地发现作者就在芝加哥。而最后,我的手术就是由她主刀。我前期的研究,让我在选择医生的时候并没有浪费太多时间。

回到刚才的问题,我会选择局部切除加后续放化疗,并且以后一辈子比一般癌症病人更频繁的复查监控病情。如果一旦有不好的苗头,我愿意全部切除做永久造口。这个选择最坏的结果就是直肠癌局部扩散,而即使局部扩散,也有72%的五年存活率,所以我可以承受。如果以上帝视角回过头看,我的这个选择最终结果跟现在是一样的(局切剥离肿块),不会造成不可逆的医疗事故。但是,即使之后发现原来的选择不是最优解,我也不认为选错了,因为是在当时尽自己最大能力做出的最优选择,并没有后来的认知,所以也没什么必要悔不当初。

经历了暴风雪的芝加哥,在我到达的的清晨,雪过天晴,真是运气好。回到家吃完早饭不久,就接到医院的电话,可以约到第二天2月24号下午1点的肠镜,心里一块石头总算落地。

由于美国医生不接受中国的病理报告,我也没有办法把病理切片带去美国,所以回美国的第一件事就是要再次做肠镜。一般情况下,癌症专科的医生只接受(在美国)确诊的癌症病人的门诊,为了节省时间,我通过朋友约到了Northwestern Memorial医院3月1号癌症科专家K的门诊,并且专家K帮我提交了肠镜请求,但是Northwestern却迟迟没有安排我的肠镜日期,写了好多封邮件,还没有确定。眼看离预约的会诊越来越近,如果没有肠镜结果,我跟专家K的预约又得被推后。幸运的是,在Rush医院工作的朋友帮我联系到他关系要好的同事,一位肠胃科医生,于是一天之内就神速安排了他同事第二天帮我做肠镜。



|图/美国肠镜前准备药物

其实遇到这么大的事,谁没深夜在被窝里哭过鼻子。即使原位癌有很高的长期存活率,刚确诊那天,一想到作为癌症病人还可能要做永久造口,以后就很难有机会找到人生另一半,组建自己的小家,说不伤心是假的。还有一次,在电视上看到老年合唱团的表演,眼泪一下就流下来了,真是羡慕他们啊,可以有七八十年的寿命,真好!现在想想还挺心酸的。不过,我也就哭过这么两次。一方面,我一直是挺乐观的性格。过去十多年都离开家在外面飘,被生活毒打的次数多了,所以抗打击能力强,也养成了遇事自己做主,自己扛的习惯。另一方面,从第一次肠镜到回美国前这短短两周时间,我有太多事情要操心了。从自己查找资料,分析利弊做出决定,到翻译我全部国内诊断结果,做成文档发给美国医生,注册新病人,约门诊,搞清楚我医保的理赔情况,联系冻卵,再到帮父母办理新加坡签证,整理回美国的东西,同时还在上班,要完成手头的工作。这些事情,都得我亲力亲为,无异于管理一个大型项目,用我跟朋友开玩笑的话说,就是“当时一切发生的太快,一脸懵逼,只能埋头干活”。

我们无法控制人生中很多事情,就像平均确诊年龄67岁的直肠癌发生在不到30岁的我身上,但是我们却可以选择以怎样的态度面对这些不可控的事情。 即使最终需要永久造口,我也会感激身体所做的一切,让我能继续活下去。我知道,这些话说起来容易做起来难,但是它们却在那段最黑暗的日子里,给了我很多力量。



我为什么会选择两家医院的两个不同的医生,听取第二意见?

2月24日中午,我如约来到医院做肠镜。术前每个人有一个单独的房间(没有门,有窗帘可以拉住)换衣服和做术前准备,里面有病床、简单的医学监控仪器、登记用的电脑和休息的座椅等。首先,护士会跟病人确认很多信息,包括药物史、过敏史,甚至近期精神状态(比如在家中是否觉得安全,有没有遭受家暴),确保病人能用自己的话描述来医院的目的。接下来,麻醉科护士会来做进一步关于麻醉的评估,然后麻醉医生会来解释今天的麻醉方案。这些都准备就绪,做肠镜的S医生也过来跟我聊了一下病情和肠镜的方案,我特意跟他说了一定要取到觉得像癌症的部分。我被注射了镇定剂后,就来到了肠镜手术室。



|图/肠镜准备室

抛开医疗质量和技术,客观的说,在美国看病,作为病人的体验会更好。这得益于美国人均医疗资源相对充足,分给每个病人的时间和关注自然也就多很多。反过来说,国内看病流程简明高效,很少会出现小病拖成大病的情况,可能医生一个月看的病人比美国医生半年看的病人都多,但是我们作为病人的体验自然会打折扣。还有重要一点,不像国内看每一个项目前需要缴费挂号,美国看病前不缴费,你不会知道这个检查多少钱,保险公司付多少你付多少。你能确保你看的这个医生是包在保险里的(innetwork), 但是你却永远无法知道他合作的病理室 (pathology lab) 是不是保险包的。这也就是为什么经常看到美国人控诉收到天价账单。

等我迷迷糊糊从麻醉中醒来,就听到护士对我说,S医生说不是癌症。我心一沉,哎,怎么又没取到病变的部分。过了一会儿,我还躺在康复室床上,S医生过来说,刚肠镜中我们做了一个快速病理,你的这个不是癌症,是发炎的息肉。你也不需要做永久造口,你只是需要再做一个手术把它取出来。接下来,我会帮你推荐一下我们院专攻结直肠手术的外科医生, 你跟他们约一下手术就可以了。我半信半疑,还处于麻醉的影响下,问S医生,可是我在中国的PET/CT显示是恶性啊?S医生并没有直接回答我的问题,只是说癌症的确诊是通过病理(biopsyor mircroscope),接下来,我们会做正式病理,过几天就出来了。

说实话,我当时并没有如释重负,甚至都不敢高兴。心里对第二次肠镜又没取到病灶的担心远远大过希望。如果如老教授所说,我的病变部分非常小,那么第二次肠镜再次错过的可能性不是没有,毕竟肠镜永远都只是取样。更重要的是,我没有办法解释为什么精确率那么高的PET/CT会判断是癌症。所以,害怕再次经历如释重负之后被狠狠摔下来的心情过山车,我不敢让自己充满希望。只有最后的手术大病理出来是良性,才是好的。

两天后的周五中午,肠镜的正式病理报告出来了,跟S医生说的一样。下午,我就接到Northwestern医院的电话。癌症科的专家K的办公室打电话告诉我,K医生看到我的肠镜报告,决定取消门诊。

美国各个医院的医生有一个病例共享平台,经过病人的允许,可以看到在其他医院的所有诊断数据,并且,Northwestern医院也可以发送请求,要求Rush医院送来病理切片等等。这就是为什么在美国你去看医生,他/她一定会一边跟你门诊,一边在电脑记录,并且检查报告、手术病理、开的药等都是在网上,可以登录医院网站在病人端看到。不得不说,共享诊疗数据这点真的很重要。另外,由于癌症的特殊性,癌症科医生理论上只会接受(在美国)确诊癌症的病人的预约。当时为了节省时间,我人在国内的时候,好朋友就找到了之前合作过的K医生,让我把自己国内的所有诊断和影像都翻译扫描好,做成文档,发给K医生,她看了后同意收我做病人。

K医生办公室接着说,Rush(我做肠镜的医院)应该会给你推荐外科医生做手术,你接下来在那里接受治疗就好。我紧接着说,其实还是希望能在你们这里做这个手术,因为万一手术结果不太好,有恶变的部分,希望能在K医生这里接受癌症的治疗。他们欣然同意,并且帮我预约了外科医生P一周之后的门诊。

不久之后,Rush那边也推荐我去预约外科医生Hayden的门诊。我一看,太棒了,是Hayden医生!我之前提到过,在国内查找各种直肠手术资料的时候,通过一个国际会议视频,查到了她的一篇学术著作,于是谷歌了她厉害的履历,看了她的视频,所以在没见到她之前就很佩服她了。



|图/我的主治外科医生

能有机会约到Hayden的门诊固然让我兴奋不已,不过她最早可约的号已经到下下周一了。Northwestern医院的P医生看上去履历也很不错,是个老医生(在美国可以查到每个医生的履历,包括他们在哪里上医学院,哪里做住院医,哪里做fellow,主攻方向等等),而且医院的癌症科综合实力很强,所以我决定两边都去看看。

三月初,我如约先来到P医生的门诊。检查完,P医生说,我不觉得你这个看上去像癌症,应该就是肠镜说的是发炎的息肉。我们已经跟Rush要求了送过来活检切片检查。你接下来可以选择把这个肿块去掉,做个EUA就行了(Examination under anesthesia),当天就可以回家。我惊呆了!啊?就这么容易?他接着开始讲术后的康复情况 。我有点着急,试图打断他,那我的PET/CT检查结果是恶性肿瘤,PET/CT那么精密的仪器应该结果是很准确的啊。

P医生回答道,精密,是的!但是PET/CT并不能准确判断区分发炎,感染和癌症。 他们都会在影像结果上亮起来。我接着问道,可是我的SUV值非常高,高达7.8啊!P医生说,结直肠有它的特殊性,我们看到过炎症有更高的SUV,这不能代表任何事。哈!原来是这样!我舒了一口气。他接着开玩笑的口吻说,如果让我打个赌的话,我赌你的这个不是恶性。不过还是要看最终手术的大病理才能知道。

我另一个担心就是手术会不会影响到我的括约肌(控制排便的肌肉)。P医生说,虽然不可能百分百保证, 但是伤到括约肌的风险微乎其微。



|图/Northwestern医院内部

过了一会,P医生的护士过来,跟我确定手术日期,居然最早可以安排到六天后!看来美国涉及到癌症的治疗的确神速。朋友之前卵巢囊肿的手术看了两个医生,一个最早能约到两个月后,一个约到一个半月后。

接下来的三天,我在Northwestern做了术前评估、核酸检测等准备工作。我为自己几天后的手术激动不已,终于要做手术揭晓答案了。Hayden医生那边的门诊是手术的前两天。我一度犹豫要不要取消算了。不过,约都约了,我就去看看吧。

Hayden医生看上去四五十岁的样子,整个人精神干练。一进门,就连声道歉:“真对不起,迟到了。刚才我和S医生打了一个很长的电话,就在讨论你的病情(S医生是给我做肠镜的本院医生)。”接着,Hayden医生也同样给我做了检查。她在做检查的时候,每进行一步前,都会告诉我接下来她要干什么,大大消除了我背对着她的紧张感。她还一边检查,一边鼓励安抚我。尽管前前后后中美做了那么多次指检,这无疑是体验最好的一次。

检查结束,Hayden医生说, 肿块所有部分都是软的,流动的,这些都是好的信号。虽然同样是告诉我他们的意见,只有Hayden会告诉我为什么。接下来,她说,你现在有两种选择。第一,你可以直接做手术把肿块去掉,然后手术大病理可以知道是否有恶性。第二,你也可以先做一个MRI。MRI可以看到周围的组织,帮助医生判断这个肿块是否有侵犯到周围的组织和淋巴结。Hayden医生进一步解释道,如果万一手术病理下来是恶性的话,我会把你的病理跟oncologyboard(类似每个癌症病人的专家团)报告讨论,那么我们要做的第一件事就是让你去做MRI。这种情况下,术后MRI会受到伤口、伤口导致的发炎等等的影响,看的肯定没有术前的MRI清楚。你现在担心这个肿块是不好的,那么有备无患,可以去做一个MRI。这番话,让我不能更认同,也很欣赏她能多想一步、未雨绸缪的专业素养。接着,Hayden医生跟我解释了手术名称(transanal excison 经肛切除)和大概过程。

我问Hayden医生这是否是个能当天回家的小手术。她说,是可以当天回家。但是,由于肿块所长的位置很低,也不是一个小手术。手术中,我会把你的安全、不影响你未来的功能作为我的首要目标。我刚才检查下来,觉得应该手术可以把所有的肿块都切除。如果手术中评估觉得一下切除全部会影响你的功能,那么我们可以分阶段做两次手术。第一次手术,我会切看上去最不好最大的部分,去做病理。第二次手术再切除其他部分。接下来,她还耐心地回答了我所有的问题并讲了术后的注意事项等等。我的天平开始慢慢倾向Hayden医生。

不过我也跟她实话实说,自己在Northwestern医院那里已经约好了手术,后天就能做了。Hayden医生一听,笑着说道,完全没有关系,Northwestern也很好,我们跟那边也会经常合作。你在两边都能得到很好的治疗的。我这边确实没办法给你安排这周的手术了。我下周一周二看门诊,所以最早能约到下周三的手术。我再次表示了很信任她,而且也完全赞同她的说法,想做个MRI有备无患。Hayden医生说,那这样,我们可以约最早下周三的手术,然后在这周内尽最大努力帮你约到MRI,这样也不会耽误手术的时间。她又补充道,你不用现在当场做决定的,可以回家想想,或者和家人商量一下。如果你等会在这里跟护士约好手术和MRI,哪怕走出门后悔了,打一个电话取消就行了。不得不说,她的一席话让我产生了更多的好感。而且,她不但逻辑极强地帮我逐一分析,还极有耐心地告诉我她的建议背后的原因。看她的门诊就跟和朋友聊天一样轻松。看得出来她应该也对我蛮有好感,到最后都一口一个 “my dear (亲爱的) ”开始叫我了。

所以,哪怕还要再推迟一周手术,我的天平也已经几乎完全倾向Hayden医生这边。于是,我决定去跟护士约手术。走在回家的路上,我打电话给爸爸妈妈和我在美国的医生好朋友,问他们的意见。他们都极其赞同先做MRI有备无患。另一个同样重要的原因是,从P医生的话里,感觉他很有自信,这是个没什么难度的小手术,所以是他的学生主刀。而Hayden医生这里,会是她本人主刀,而且她谨慎的方式和一再申明会把我的安全作为首要目标的态度,让我很安心。即使伤害到括约肌的风险极低,但一旦发生到每个病人身上,就是100%,所以我自然愿意一个有经验的外科主刀医生而不是一个实习生来做这个手术。还有,我的医生朋友跟我说,这些事情要相信自己的直觉,让自己觉得舒服的医生来治疗。



|图/回到芝加哥的我



谢谢这个天底下最幸运的一个错误

一到家,我就打电话取消了Northwestern医院两天后的手术。当天下午,Rush医院也来电话,帮我约到了这两周内的唯一一个MRI空位,就在明天下午!两天后,MRI的结果出来了,肿物没有侵入附近任何组织,没有发现恶性的证据,淋巴结没有肿大。

在美国所有的检查和门诊结果都在往好的方向走。如果说刚做完肠镜我的心中轻松了10%,那现在我觉得75%大概率是良性的。即使最终手术病理发现一点点不好,通过我跟Hayden医生的交谈,也不代表需要做永久造口。可能接下来做的这个手术就够了,后面再配合放化疗。接下来的几天,我就安心等待手术。一边越来越习惯美国的宅家生活,一边工作也越来越忙。美国很多手术都是当天回家,术前也不需要住院,特别是微创手术,几乎都是当天进出。这样能最大避免天价账单(一旦涉及住院都极其贵),当然疼痛管理也做得更好一些,除了更强的止痛药,也会有各种办法化解疼痛,护士也会经常打电话确认恢复情况。

3月17日一大早,我终于如约去了Rush医院。我的手术安排在第一台,预计9:30开始。我8点钟到医院,开始熟悉的术前准备流程。和做肠镜的时候很像,也是需要去单人的准备室换衣服,护士询问各种问题,麻醉医生过来讲解麻醉方案等等。不同的是,这次手术的很多方面都升级了。首先,为了保证手术室的完全无菌环境,我的手术服类似于一次性的纺布,需要戴头套,而且护士特意叮嘱前一晚洗澡要用除香皂,不要使用一般的沐浴露。第二,这次的麻醉是全麻(genenral anesthesia), 效果更强劲,我术后一个多小时才从麻醉醒来。9:40左右,一切准备就绪,手术的其他医生、医生助理和护士也都逐一介绍过自己,我的主刀医生Hayden也过来了,她一见面就是,亲爱的,你现在感觉怎么样?她跟我再次讲解完手术方案,其他医生也都过来了。我刚想开玩笑说自己就跟众星捧月的明星一样,就失去了知觉。



|图/手术前准备—开塞露



|图/手术当天手术前自拍

再次醒来,已经是手术结束。在麻醉的作用下,我还处于极度昏沉状态,连眼睛都睁不开。就这样昏昏沉沉地躺了好久,终于能睁开眼睛。听护士说,我现在在第二阶段(Phase II )的术后观察区域,确定我没有严重的术后反应后,例如呕吐等,我就会被推到第一阶段(phase I)的康复区域,确保我可以自己排尿后,就可以更换回自己的衣服,被接回家了。过了一会儿,Hayden医生来了,我一见她,就迫不及待地问手术如何?她说,手术顺利,把肿物都取出来了。肿物都很软,是好的信号。4-6天后手术最终病理就会出来。Hayden医生离开后,我在康复区,突然一阵强烈的感情涌来。虽然还不知道最终术后病理结果,我却有种这一切终于结束的如释重负感。我闭着眼睛,手上还连着监控设备和留置针不能动,就任由眼泪在脸上流淌。

当天下午三点多,我按计划被朋友接回了家。麻醉的药效还没有消退,整整一天,我都是在昏昏沉沉的睡梦中度过。所幸,肛口伤口很小,所以在止痛药的作用下没有太大的痛感,第一晚就还算平稳地在家度过。接下来两天,我请了假,在家上网看书,恢复到已经能缓慢地走动和上下楼梯,甚至还能慢慢做饭。为了能让我尽快康复,医生给我开了两种软化大便的药,防止如厕时大便太硬撕裂伤口。另外,除了内服的止痛药,也给我开了盆浴。每天要用三四次,每次10-20分钟。一来缓解疼痛,二来促进伤口的血液循环,加速伤口愈合。

手术后六天的周二早上,我看到一个RUSH医院的未接来电,心一下紧张起来,有种强烈的预感,可能病理出来了!我把手机静音关掉,半步不离手机。下午两点,RUSH的电话再次响起。“你好,这里是Dr. Hayden”。我一边答话,一边心砰砰直跳,真的理解了什么叫“心跳到了嗓子眼”。Hayden医生说, 手术结果出来了,这不是癌症,也不是癌前病变的息肉,就是多余的组织和粘膜脱垂 。当我听到那句,“It’s not cancer(这不是癌症)”时,眼泪奔涌而出,后面的话仿佛都不重要了。我哽咽着对Hayden医生说,谢谢你。过去一个半月真的太难了 。Hayden医生说,我完全能想象,现在真心为你开心!

从2月8号第一次做肠镜,到3月23号最终手术病理出来。一个多月的时间,我经历了很多人这辈子可能都不会经历的事情。 正是这个误诊,让我想明白了人生中对我真正重要的事情,不是工作,不是世俗的成功,而是我们与其他个体建议的情感联结和人生经历的丰富。 这让我更加珍惜我和父母、至亲和好朋友们的关系。这场病也改变了我对很多事情的看法。跟健康和生命比起来,很多曾经烦恼我的事情,都根本不值得一提。

谢谢这个天底下最幸运的一个错误,也谢谢面对病情坚韧乐观的自己。



|图/手术后开的药



|图/ 手术后盆浴,缓解疼痛,增加血液循环加速愈合伤口



|图/手术最终病理



|图/ 手术账单第一部分,两万一千多美金,自费部分901美金,其余保险支付



|图/ 手术账单第二部分,两千多美金,自费部分85美金,其余保险支付

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